Fibromyalgie (FMS)

Fibromyalgie is een stoornis van onbekende origine, die zich karakteriseert met chronische vooral pijn aan de spieren en pezen, dus weke delen. Onderzoeken wijzen op het slecht functioneren van de centrale pijnverwerking. Conclusies wijzen op een brede functiestoornis van het spiervezelmembraan waarschijnlijk. Verder zijn onderzoekers van mening dat de communicatie tussen spieren en zenuwen in de hersenen verkeerd verloopt. Vaak wordt Fibromyalgie geschaard onder bindweefselziekte of reumatische aandoening. Doordat er nog te weinig onderzoeken lopen kan fibromyalgie nog steeds niet herleid worden naar een definitieve oorzaak. Toch bestaat er al een onderzoek dat sinds 1971 loopt in het UMC Groningen.

Fibromyalgie manifesteert bij de patiënt in het gehele lichaam, vermoeidheid die lijkt op ME/CVS, daarom wordt het vaak verward met deze ziekte. Daarnaast stemmingswisselingen, concentratieverlies, geheugenproblemen en extreme pijn die vliegt door het hele lichaam. Dit zijn maar een paar gevolgen van deze ziekte, maar zo kunnen wij nog 100 verschillende symptomen opnoemen. Door artsen en UWV wordt het vaak onderschat en komt de patiënt in geen geval in aanmerking voor uitkering of WIA. Deze groep wordt vaak van het kastje naar de muur gestuurd door artsen en worden niet serieus genomen in hun klachten. Helaas niet alleen door artsen maar ook door familie en vrienden.

De World Health Organization (WHO) heeft fibromyalgie als reumatische aandoening betiteld en wordt wereldwijd erkend. Helaas is dit in Nederland niet het geval en komen patiënten dus vaak in de problemen en voelen zich in de steek gelaten. Gevolgen zijn vaak een burnout en depressies omdat ze te veel pijn ervaren en niet kunnen functioneren op het niveau dat van hen verwacht wordt.

Pijn in het lichaam is zo overheersend dat veel patiënten zware medicatie slikken en daardoor ook mentaal minder kunnen presteren. Het uitblijven van erkenning veroorzaakt diepe wonden bij mensen met deze ziekte. Buiten de pijn die ze elke dag moeten trotseren is het mentale gedeelte een extra last. Fibromyalgie is niet altijd invaliderend, maar bij veel patiënten wel het geval. De mensen die zware pijn ervaren kunnen onmogelijk werk verrichten en toch worden ze verplicht gesteld om dit te blijven doen.

Er zijn diverse mogelijkheden binnen de alternatieve geneeswijzen, die patiënten zouden kunnen helpen, maar doordat het altijd uit eigen zak betaald moet worden, is het voor veel mensen onmogelijk gemaakt. Alleen in Nederland lijden 340.000 mensen aan fibromyalgie en een groot deel daarvan ervaart de ziekte als heftig en onmogelijk om mee te leven. Deze ziekte veroorzaakt in sommige gevallen zelfs suïcidale gedachten. Dat dit in Nederland mag gebeuren is voor ons onbegrijpelijk en daarom vechten wij met patiënten voor erkenning van deze ziekte. Het wordt tijd dat fibromyalgie serieus genomen wordt.

Vele boeken zijn geschreven over deze ziekte door patiënten die aandacht vragen en erkenning. Veel auteurs willen de gezondheidsraad wakker schudden. Door dit stuk op te nemen in het manifest vragen wij de politiek om deze ziekte te laten erkennen.